“一般的手术我们讲并发症，你这个手术我们讲死亡率”
2021年3月，因为怀老二妊娠剧吐，我在医院妇产科住院挂水。当平躺在病床上、饿得头晕眼花的时候，我感觉左下腹部出现了麻木无力感，并且慢慢延伸到双手。随后心脏狂跳，不适感继续延伸到头部，头部的血管突突地直蹦跶，我感到头晕、呼吸困难……
我尝试着慢慢地侧身躺，头晕渐渐好转，呼吸和心跳也逐渐恢复了正常，整个过程大概持续三分钟左右。过后我发现，自己身上出了一层薄汗。
我把这次不适告诉了医生，大家都觉得可能是低血糖。医生护士一直给我打气，让我尽量自己吃东西。我本来以为这是个意外，没想到却仅仅是故事的开始。
反复不适，我觉得自己只是“虚”了
出院后我继续在家里躺着。又是一次平躺时，又是从左下腹部开始发作！一样的症状，差不多的恢复时间。但我当时已经能吃得下东西了，自我感觉应该不是低血糖，产检时血压和超声结果也没有什么问题。我只能勉强归结于怀孕的关系，顺便总结出“只要不平躺，就不会发作”的经验。
孕中期肚子大了起来，我改成左侧躺。然而某一天，左下腹部又发作了！我心想这次可没有平躺呀，只能慢慢转身，改为右侧躺，呼吸慢慢就恢复了。我一边擦着冷汗，一边想着怀老大的时候可没有这样的不适感。产检时我也跟产科医生说了一下，医生看着我毫无异常的检查单和胎心监测，也只能说再观察观察。
2021年10月，老二顺利降生，我又开始大字型平躺着睡觉，那个惬意。然而恐怖的左下腹部不适又发作了！孩子都出生了，所以之前几次发作跟怀孕应该没有什么关系，那到底是什么原因呢？
我想着既然每次发作时心慌的症状最明显，出月子后我就先挂了心内科的号，完善了24小时动态心电图检查。
我的24小时动态心电图检查结果丨作者供图
医生说毕竟没有在发作的时候检查，如果想在发作的时候检查，就要住院观察，目前来看心脏没有太大的问题。
心脏的问题暂时排除，难道还是血糖的问题？发作的时候我基本上是空腹状态，手也会抖，但怀孕时我的糖耐检查都正常。又或者是子宫的问题？产后的妇科检查，我子宫里有小肌瘤，但医生说问题不大。那到底是什么问题？我根本不知道自己还应该去做哪些检查，而且也不是天天发作，可能十天半个月发作一次，也可能一个月发作一次，毫无规律可言。
所以，之后每次发作我也只当成自己“虚”了。
看完我的检查报告
相熟的医生化身成“蛇”
2023年3月，我发现自己胃口大不如前、吃不下太油腻的东西，于是又来到医院，找到熟悉的医生（我长期有原因不明的腹泻和低钾血症），说自己最近胃口不好，顺便说了左下腹症状发作的情况。
医生沉思了一下，说既然症状是从左下腹开始，那做一个腹部B超吧。做B超的时候，医生半天没说话，最后问我哪里不舒服。我说：“吃不下肥肉了，以前肥肉当饭吃都没事，是不是肝或者胆不好呀？”
她没回答我，只是又认真看了好久，最后出了一份报告。看到报告单上面写的“胆囊息肉样病变”，我心想果然不是肝就是胆的问题，完全忽略了单子上最后一句话“腹膜后低回声团”。
我的腹部超声检查报告丨作者供图
回到诊室，医生看着我的检查结果，喃喃道：“这里怎么长东西了，已经两厘米了……”
我完全处于状况外：“医生，我胆囊有息肉了，这要做手术吗？”
他郑重地说：“胆囊可以暂时放一下，但你腹膜后这个东西要做增强核磁共振明确一下。”
看到医生那么郑重的表情，我也紧张了起来，赶紧预约上了腹部的增强核磁共振。第一次做增强核磁共振，我以为是要喝什么药水，原来是把造影剂通过点滴的方式打进身体，当你感觉身体某个地方热热的，说明造影剂到访了。
再次回到诊室，医生看着我的增强核磁报告单，眉头紧锁，变成了“蛇”：“嘶……两厘米了，嘶……肾上腺本身也不大呀，哎呀……这个位置确实比较难发现，嘶……你这个必须手术了，但是这个位置……嘶……手术难度比较大……”
我的腹部增强磁共振检查报告，提示左侧肾上腺区域有异常丨作者供图
我轻松地问道：“现在不都微创手术了吗？”
医生再次化身成“蛇”：“微创是微创，嘶……你这个位置比较特殊，手术估计不好做，嘶……但还是建议做了。这东西做了，可能你的低钾血症会好一些。这样吧，你再做一个腹部增强CT，确定一下这东西的最终位置，最后手术可能要去泌尿外科做。”
由于小姨家的表弟表妹们都在北京，小姨强烈建议我去北京查查看。可是北京的专家真没这么好约，我天天在公众号上面抢号，终于抢到了一个月以后的号。
我长了“四个细胞瘤”？
2023年4月初，我妈、小姨和我一起飞到北京看专家号。专家看了我在老家的检查结果，第一句话是“来握个手”。我疑惑地伸出手去，心里想着北京的医生这么热情呀！
专家说：“果然，得这种病的人手脚通常都是冰凉的。”
“我从小就这样。”
专家又问：“你血压高不高？”
“应该是正常的，怀孕的时候有孕检，血压都正常。”
“最近有量血压吗？”
“我没有高血压病史，所以平时没量。”
“先做检查吧，所有结果都出来后再给我看。这期间，不舒服的时候就量一下自己的血压。”
我的检查单丨作者供图
到了抽血那一天，我特意空腹，抽血的地方真是人山人海。因为检查前1小时需要站立或走动（不同体位下，人体内某些激素的数值是不同的），我又跑来走去地约好了几天后的下腹部增强CT+肾上腺薄扫和PET/CT，然后又回到抽血的地方站着等叫号。
终于叫到我的名字了，我赶紧过去，站这么久也累了，于是脑袋一抽一屁股就要坐下，负责抽血的护士看了一眼电脑里我的资料，赶紧喊：“赶紧起来，你不能坐！”我屁股还没沾到凳子，吓得马上弹起来。护士说：“你要站着抽血的，刚才站够一小时了吗？”我说：“有的有的。”于是全场就我一个人站着抽血。
转眼到了做PET/CT的日子，我手背上被注射了造影剂。PET/CT可以看我身上还有没有别的地方长瘤子，做完检查后要多喝水，促进造影剂在体内的代谢。
我的PET/CT检查结果丨作者供图
在等各种检查结果的那几天，有一次我正在吃饭，忽然左下腹部的症状又开始了，伴有头晕、眼花、心慌、手抖，我一动都不敢动。等头晕好一点后，我马上拿来血压计，收缩压165mmHg、舒张压101mmHg。
想到医生叮嘱发作时量血压，我估计医生当时心里已经对我的病有数了。
症状发作时测量的血压结果丨作者供图
当我拿着所有的检查结果再次来到专家面前时，专家了然：“XX细胞瘤，手术吧。”
我没听清楚：“四个细胞瘤？这么多？”
专家说：“要不你上网了解一下吧。这东西比较少见，在你老家手术有难度。一般的手术我们讲并发症，你这个手术我们讲死亡率，大概5%。”
这么厉害的医生跟我提死亡率，还说比较少见，我心里拔凉拔凉的。
专家继续说：“不过你也不要太担心，来北京做手术的人多，对我们来说这病已经很常见了。有些人的瘤子位置很隐蔽，普通的检查很难发现，有的人长了但是没有功能性。不过一般越年轻，这个瘤子的功能性越强。”
“这个瘤子会升高你的血压，因此很多患者以为是自己高血压了。有的人发作时，都来不及送到医院，半路上血压飙升、血管崩了人就没了，家属也以为是高血压发作了，不会想到根源其实是这个瘤子。所以你生二胎时运气真的好，它没有发作。”
“你这个只能手术。术前先吃一个月的药，扩张血管，不然手术时手术刀一碰到你的肾上腺，血压可能会一下子上来，血管的容量不够。一个月后来住院手术。”
医生告知了吃药的注意事项，还说可能会有鼻塞、口干、头晕等副作用，还有就是我要增重，太瘦了。
医生给我开具的术前药物丨作者供图
出了专家诊室，我打开手机上网搜索，看着单子上那两个字，一下子竟然不知道怎么打拼音。想到刚才听到的“四个”谐音，试着输入“sige”，不对，那就“shige”，然后就看到了“嗜铬细胞瘤”！
感谢中气十足的大爷
将躺在ICU的我唤醒
接下来的一个月里，我从吃药第二天起就开始忍受鼻塞、口干、头晕的副作用，每天除了想着“我为什么会得这个瘤子”之外，就是上网各种搜资料，无意间竟然找到了组织，进了病友群。
看到群里病友们的讨论，我心里……更不踏实了！因为这个瘤子有多发、复发和转移的风险。多发就是不止一处，所以要做PET/CT全身扫描。群里有部分病友，手术后才做的全身扫描，结果在别处又发现了，这个时候就说不清楚是术前没检查到，还是术后复发或者转移的。我更加不淡定了，不过现在还没手术，没有做病理，一切都是未知数，群里也有病友最后的病理结果是血管瘤，然后就开开心心退群了。
一个月之后，我接到了电话通知，可以去住院了。
入院第二天科室大查房，主任见到我的第一句话也是：“来，握个手。”这次我知道握手的意思，马上和主任的手“死死”地握在一起。主任说我的手凉，我说主任的手比我还凉，大家笑成一团。查房的氛围挺好，我也轻松了不少。主任跟身边的医生说：“嗜铬细胞瘤的病人十个里面九个瘦。”然后主任对我说：“做了手术后，你就会胖起来的。”要是我妈在旁边听到这话肯定高兴坏了，毕竟从小到大她一直嫌我太瘦。
在完善了好多术前检查、抽了好多血之后，我的手术日期终于定下来了。术前一天谈话签字，主刀医生告诉我，肾上腺是全切还是留一点，只有手术时探头进去了才能知道，术后大概率要进ICU，颈部会有深静脉置管，手需要绑住防止我无意识的时候瞎拔管子。麻醉医生来术前访视，交代我一定要多喝水，以防出现血栓。超声医生来给我做了一个床旁B超，他这边让我吸气、再呼气，尽量延长呼气时间，那边用B超探头在我肚子上检查，最后说我的血管容量可以手术了。
术前一天，我做了个鸡蛋超人，给自己打气丨作者供图
2023年5月27日下午四点，护工师傅推着平车来病房接我，我的衣服裤子袜子全部脱光光，手机眼镜手表这些都不能带进手术室。护士用绿色的手术床单把我包得严严实实、只露个头出来，随后把我推进了手术等待室。此时我旁边还有个大爷，时不时地在清嗓子（请记住这位大爷）。
终于躺上了手术台，护士例行术前三问。
“叫什么名字？”
“XXX……”
“知道今天做什么手术吗？”
“左侧肾上腺嗜铬细胞瘤切除手术。”
“有没有画记号？”
“记号？我不知道呀。”
回答完问题没多久，我就感觉一阵困意袭来，接下来的事我就不知道了。
后来我是被痛醒的，不是腹部左侧痛，是嗓子痛。我下意识地咽口水，越咽就越痛，痛得眼泪哗哗流。我想抬手摸一下喉咙，发现自己的手真被绑住了。我只能转着脚踝，让医生护士们知道我醒了。一位年轻的医生来了，他告诉我现在是晚上10点钟，我在ICU，问我有什么不舒服的地方。我想说话，但发现嘴巴里也插着管子。除了嗓子疼没有别的不舒服，我就轻轻摇摇头。他让我再休息一下，我就又没意识了。
再次醒来，医生告诉我现在是（28日）凌晨2点，马上给我拔除嘴巴里的管子，我听到后眼睛都亮了。拔完管后，我又“昏迷”了，没多久被一声声中气十足的“服务员”唤醒了。还记得那位清嗓子的大爷吗？就是他喊的！大爷：“服务员！你们绑着我干嘛？快点松开！”
护士：“大爷，这里是医院。您刚做了手术，不绑着您，您会乱拔管子的。”
大爷消停了一会儿后又开始了：“服务员！我要回家！”
护士：“大爷，您身上还插着管子呢。”
大爷：“服务员！打电话给我儿子，让他接我回家！”
消停了一会儿，大爷又开始重复前面的话：“服务员！我要回家，这里是哪里，你们放开我！”
看大爷这状态，手术应该非常成功吧。祝他身体健康！
在ICU里，我一直都是这种半梦半醒的状态，也没感觉到困，就是听着周边的声音，会不知不觉地睡过去，等醒了才反应过来自己刚才睡着了。28号下午三点的探视时间，我妈进ICU来看我，看到我脸上红红的胶带印子（应该是用来固定气管插管的）心疼不已。29号下午，医生过来给我拔腰部的引流管，然后说30号早上就可以出院，等病理报告出来再去门诊复查。
2023年6月6日，我的病理出来了，果然是嗜铬细胞瘤。
我的病理报告及嗜铬细胞瘤照片丨作者供图
我拿着报告去找医生，医生看了我的伤口后说可以拆线了。我问他有多大概率会复发、转移，医生说之后定时复查就行。
术后我身上的三个伤口丨作者供图
术后复查，换个“售后”？
2023年11月，我去北京复查，见面后主刀医生第一句话就是：“有没有胖起来？”我说还是老样子，体重又回到92斤了。主刀医生笑了笑，并没有说什么。后来我又挂了内分泌科的号，内分泌科医生建议我做一下肿瘤的免疫组化和基因检测。
我的免疫组化和基因检测结果丨作者供图
内分泌科医生看了我的免疫组化和基因检测结果后，并没有说是恶性还是良性的，只说要定期复查。病友群里分享的信息是：2023年9月18日，嗜铬细胞瘤正式编入国家《第二批罕见病目录》。
生活还要继续，嗜铬细胞瘤切了后我的生活没受到啥大影响，我也继续“得过且过”，该干嘛就干嘛去吧。
医生点评
张曼娜丨同济大学附属第十人民医院内分泌科 副主任医师
“四个细胞瘤”？——嗜铬细胞瘤，对于这一比较少见的神经内分泌肿瘤，作者从最初发病到确诊及手术治疗，历时两年多。作者跌宕起伏的就诊经历，充分体现出嗜铬细胞瘤诊断及治疗的复杂性。
嗜铬细胞瘤（pheochromocytoma, PHEO）在高血压中的发病率为0.6%~1.0%，在肿瘤中的发病率为1~2/10万。那为什么说这个疾病主要和内分泌相关呢？主要是这种瘤可间断或持续分泌过多的儿茶酚胺类激素。
儿茶酚胺类激素是由肾上腺产生的一类应激拟交感“斗或逃”（Fight or Flight）激素，包括去甲肾上腺素、肾上腺素、多巴胺等，这些都是让我们机体处于兴奋状态的激素。因此，嗜铬细胞瘤的典型临床表现是阵发性血压升高伴有“头痛、心悸、多汗”三联征，病程长的患者会出现体重下降。但不是每个患者都有以上特点，因此该病很容易漏诊和误诊，这主要与儿茶酚胺的分泌类型、释放模式以及个体对儿茶酚胺的敏感性有关。
80%~90%嗜铬细胞瘤发生于肾上腺丨腾讯医典
嗜铬细胞瘤的具体发病机制尚未完全明确，可能与基因突变等有关。80%~90%嗜铬细胞瘤发生于肾上腺，交感神经节、旁交感神经节或其他部位嗜铬组织中的肿瘤不到10%。各种影像学检查可协助医生对嗜铬细胞瘤进行定位，其中CT及MRI是首选方法。一旦定性和定位诊断明确，手术切除是最有效的治疗手段。该肿瘤内含大量儿茶酚胺，手术时容易被挤压释放激素入血，引起患者血压剧升和心跳骤停从而危及生命，所以要求充分做好术前准备和术后护理。
嗜铬细胞瘤约90%都是良性的，判断良恶性主要取决于肿瘤是否存在远处转移与侵袭性生长，一般恶性肿瘤较大，难以完全切除干净，需要结合其他治疗方法综合治疗。绝大部分患者手术切除肿瘤后，可以治愈该疾病。至于会不会复发，目前没有明确的定论。有研究认为，存在基因突变、肿瘤体积显著增大、年轻的患者复发风险相对增大。总之，希望作者保持积极乐观的心态，并定期、规范体检。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者；淇末考
编辑：刀客特魏、黎小球
这里是病人，专注讲述健康故事。
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