我要做的手术是：打开头颅，将太阳穴这片肌肉贴在缺血的脑子上

在我的认知里，脑梗是至少五六十岁的人才会得的病。所以当34岁的我，出现左侧肢体两次一过性麻木无力、每次持续不到十分钟就好转的情况时，我以为只是没吃东西、低血糖导致的。

因为两次发作间隔了快两个月的时间，我没当回事儿，每天该吃吃该喝喝，每周坚持跑步五公里，体重从原来的200多斤减到170斤。体检的时候血压有一点高，在临界值，医生让我最好吃一点降压药，但我拒绝了。我一直是个有些抗拒吃药和进医院的人，然而就是这样的自大心态，让我忽略了这两次的身体提醒，最终做了开颅手术。

手术做到一半

医生突然停手去找我爱人

那天晚上，我下班后去赴一个篮球局，之前发作过的左侧肢体麻木无力又出现了，而且这一次比之前两次更加严重。突然出现的无力让我整个人倒下去，幸好当时人坐在休息椅上没有摔伤。周围的朋友跑过来问我怎么了，我感觉舌头歪了，说话开始吐字不清，但我依然以为自己是低血糖，想着休息一下就会好。

过了数分钟还是没有任何恢复的迹象，在朋友的坚持下，我被送去了最近的医院。途中我给爱人打电话，让她尽快赶过来，心里想着这一次可能真的遭大了。到了医院门口我已经走不动路，朋友取了轮椅把我推进急救室，此时爱人刚好与我一同到达医院，还没来得及说什么，她就去挂号缴费了。

医生问完我的情况，见我左侧嘴角下垂，舌头伸出来歪向左侧，左侧肢体一点力都没有，左半边身体完全像一滩泥，当时就判断我可能是卒中偏瘫了，马上开了脑部CT检查。等待结果的时候，爱人哭着拉着我的手说都是她的错，不该让我去打篮球。我说没事，不要慌，好累啊我想睡一下。

没过多久脑部CT结果出来了，显示我右侧大脑半球大面积梗塞，但医生说他们医院没有卒中中心，建议我们立马去大医院，院方可以联系救护车。因为还在治疗黄金期，我们开始和时间赛跑，没多久救护车就到了，将我转移到下一家医院。

CT显示右侧大脑半球大面积脑梗死丨作者供图

到了第二家医院，医生听我说完一天的经历之后，判断我可能是因为中午按摩颈椎导致了颈动脉夹层，需要马上做介入手术明确情况，必要的话，进行溶栓并在夹层部位搭上支架，重新打开血流通道。

就这样我被推进介入手术室，手术进行到一半的时候，医生好像发现了什么，突然停下手中的操作往外走。没过一会儿，我看到爱人进到一个小房间和医生交谈，后来我就被推出手术室了。

我出来看到爱人后问她，我溶栓成功了吗？她脸上的表情很复杂，告诉我不要担心。我没有多想就昏沉沉地睡去了。后来我才知道，手术中途医生将我脑血管造影的图像给爱人看，告诉她，我是烟雾病，没法做溶栓，也没法搭支架，只能先结束手术。

脑血管造影显示烟雾病丨作者供图

别的病人打针吃药、安心康复就行

为什么我要面对开颅手术？

半夜的急救中心脑卒中单元，过道上都是病床，第一个晚上我们连病房都没住进去，是在过道上度过的。我隐约记得我还发了一次癫痫，因此打了抗癫痫药物。我的爱人一夜没合眼陪在我身边，这一夜不知道对她来说是多么漫长。

我觉得头痛然后昏睡过去了，接下来两三天，每次只能醒十几秒就又昏睡过去了。医生说，这是因为我脑梗死面积有点大。

我感觉到自己被从床上搬上搬下几次，去做脑部核磁共振等检查。我没看到爱人陪我做检查时狂流不止的眼泪，没有听到医生解释病情时对她说的，烟雾病是一种无法根治的病。后来爱人说，那时大概是她人生中最绝望的时候了。

MRI显示右侧大脑半球大面积急性脑梗死丨作者供图

大概三天之后，我清醒的时间越来越长，慢慢地我开始感觉到左腿有力气了，嘴巴也渐渐正了，说话也不大舌头了。但是咧嘴笑起来还能看出嘴有点歪，舌头伸出来也歪，左手臂依然一点力气都使不上。我在床上平躺了一个星期才开始摇起来坐着，还记挂着工作的事情，但是怎么也想不起自己电脑的登录密码。

我的爱人一有空就在手机上抢号，说要找北京上海最好的医生给我治病，有一天还专门带着我的造影结果去了重庆其他两家三甲医院。我当时很疑惑，不就是脑梗死么，有必要看这么多家医院吗？可能她也觉得瞒不住我了，就跟我说：你得的不单单是脑梗死，背后的真凶是烟雾病，这是一种特殊的脑血管畸形，药物治疗效果有限，手术是主要的治疗方法。现在你什么都不要想，我们先把脑梗急性期平稳度过，再来治这个烟雾病！

我听得似懂非懂，后来才知道，那段时间她不仅在网上查了很多关于烟雾病的信息，而且问诊了很多重庆本地和北京上海的专家。她告诉我一家医院的神经外科专家特别神，一看我的片子就判断出，我什么功能丧失了、哪些功能恢复了，还告诉她这个病可以通过手术治疗，等脑梗急性期过了来住院就是。听完那位专家的话，她心头那块悬着的巨石落地了，才敢告诉我病情真相。

不过，我内心始终难以接受，为什么别的脑梗病人打针吃药、安心康复就行了，而我还要面对更大的挑战——开颅手术。当时我特别希望可以免受手术之苦，但是爱人不愿意给我这样不切实际的幻想，为了让我直面手术，她甚至把电话里和医生交谈的内容录给我听。

天天穿梭在不同的康复教室

重复着一样的训练

在第二家医院住了两个星期之后，复查脑CT显示脑水肿消得差不多了，梗死的区域依然还在，这部分脑功能只能靠日后康复了。于是，我们果断转去了第三家医院——专业的康复医院。

每天的康复生活像极了大学时期，我天天穿梭在不同的康复教室，重复着一样的康复训练。生活节奏突然慢下来，让我有了很多时间休息和思考人生。我也开始上网查找关于烟雾病的内容，毕竟之前都是爱人替我负重前行，现在该我自己面对疾风暴了。

我加入了烟雾病病友群，有的病友十几年前无意中发现这个病，做了手术之后很快回归正常人的生活；也有病友和我一样脑梗之后才发现烟雾病，基本上也都选择了手术，后期经过慢慢康复也逐渐回归了正常生活。病友的手术成功给了我很大信心，他们的疾病知识也多得令我惊叹：他们甚至知道不同医生擅长的手术方式、刀口缝合类型，更不用说如何找到他们挂号看病了。

虽然说看到了日后回归正常生活的希望，但手术毕竟是有风险的。而且烟雾病通过手术是无法根治的，只能降低日后发生脑卒中的风险。简言之，手术是在原有的供血血管之外，重新找一种新的供血方式。新的供血通道建立起来容易，但要维护好也与个人体质和术后恢复情况相关，术后出现严重并发症的案例也很多。术后必须调整生活习惯，控制血脂血压，不能大量饮酒，尤其不能抽烟。我只能劝说自己，做好自己能做的，其他的就交给医生和命运了。

就这样，我和家人一边康复一边各方比较，终于确定了去北京做手术。历经两个月时间，我平稳度过了脑梗急性期，也可以面对开颅手术的恐惧，身体和心理都准备好了。我希望通过手术获得一个新的供血通道，让烟雾病导致的脑供血不足得以充分改善，并在术后通过专业的康复训练，早日回归正常人的生活。

可用的血管非常细

医生建议把太阳穴肌肉贴在脑子上

入院那天，我们乘坐高铁七个小时到北京。刚到科室，我就遇到了几个同是烟雾病的病友，医生和护士也非常友好。

我做手术时住的神经外科病房丨作者供图

手术前一天，主治医生在我脑袋上画线，进行术前谈话。医生把我和爱人叫到办公室，调出我的影像资料说：可以用的血管只有这一根，但已经非常细了，所以不能冒险做血管搭桥手术。保险起见，建议做颞肌贴敷术，就是将头颅打开后，将太阳穴这片肌肉直接贴在脑部缺血的地方。随着时间的推移，颞肌贴敷的地方会长出新的血管，为大脑源源不断地供血。这种方式长远来看，可能和搭桥的效果是不分上下的。

新血管需要三个月到半年的生长期。虽然我有点遗憾不能在术后立马体会到直接改善脑供血的效果，但我们来之前就了解到专家医术精湛，并且主治医生的讲解非常细致和专业，所以没有多问什么就签了字。

这一天我是第一台手术，早上六点半就起床了，九月的北京天气很好，太阳升起时医院过道里洒满了朝阳的橙光，很美，也让我的内心充满希望。我穿好新的病号服坐在床边静静等待，和爱人无需多言。我知道她会一直在手术室门口等我出来，即便我告诉她不要傻等，她也不会听。她相信我一定能平安出来，我不能辜负她，带着这样的信念进了手术室。

当我再次醒来时已经在恢复室了，心里只想着赶快出去，赶紧告诉爱人我平安了。

手术那天一大早起床后看到的朝阳丨作者供图

左手开始变暖和

说话也明显更有力了

早上七点半进手术室，下午三点半回到病房。当天晚上我有点发烧，术后第二天我的右眼（手术侧）肿胀得厉害，眼球都充了血，爱人看到我这副样子在病房急哭了。

护士长拿着药和棉签过来给我涂抹，说这个药消肿特别好，还对我爱人说了很多抚慰人心的话。我记得医院走廊上有一句话：护士就是凡间的天使。说得真好，护士长就是这样的存在。

手术后的我丨作者供图

手术后我明显感觉到无力的左手开始变暖和，不像之前大部分时间都是冰凉的。爱人还说我说话明显有力了，之前像泄了气的皮球特别虚弱无力。术后第五天的时候，我头上包裹着伤口的纱布取掉了，我终于看到了伤口，是很细的一条缝。美容缝合真的YYDS，以后头发一长就盖住了，一点痕迹都看不出来。术后第七天伤口拆线时，我的额头和眼睛渐渐消了肿，第十天，我出院了。

手术像一个里程碑，新的挑战还在继续，医生交代术后半年进行第一次复查，以后每年复查新长的血管情况，等它们稳定供血之后就可以不用复查了，建议连续复查五年左右。

此外，我需要长期服用阿司匹林和他汀预防脑梗复发。烟雾病是双侧大脑都有可能发生的，我是右侧先出现的烟雾状血管，还有左侧大脑需要我仔细观察和精心保护。今后我将和烟雾病长期共存，但没关系，有爱我的家人和朋友同我一起并肩。

手术结束后，我开始认真反思以前的生活习惯。我之前的工作应酬很多，抽烟喝酒是常事，今年公司人事大变动，我失业了。生活压力骤增之下，我开始频繁抽烟，基本上每天抽一包烟。很长一段时间我总感觉睡不好，虽然在爱人眼里我一沾枕头就打呼，但我觉得睡得很浅。在饮食方面，我是一个北方人，工作以后才来重庆生活。大家都知道重庆的饮食习惯是重油重盐，而我从小就是清淡饮食，变化很大。

这些不良习惯对于我这种有脑血管异常的人来说，无疑为脑梗的发病开了加速器，导致我比很多烟雾病病友发生脑梗死更早、症状更严重。

医生点评

作者：Moyamoya Fighter

编辑：王若愚、代天医

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